Wir über uns

WIR von „wir fordern Forschung“ sind schwer Erkrankte, die es sich zum Ziel gemacht haben Projekte zur Forschungsförderung und Behandlung von #MEcfs zu unterstützen.

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Sibylle Dahrendorf, Initiatorin und Organisatorin wir-fordern-forschung

Persönliches Statement:

 

Wir sind ME/CFS Erkrankte, die meist bettlägerig und nicht mehr fähig sind, das Haus zu verlassen. Wir versuchen über soziale Netzwerke mit letzter Kraft, auf diese verheerende, vom Staat ignorierte Erkrankung aufmerksam zu machen. Die meisten von uns haben keine medizinische Versorgung. Als vor knapp 2 Jahren die Pandemie begann, waren wir schon jahrelang schmerzhaft im Lockdown. Als immer bekannter wurde, dass sehr viele Betroffene der Covid Infektion unter Langzeitfolgen leiden und auch das Vollbild von MEcfs entwickeln, hatten wir in dieser Tragödie nur eine einzige Hoffnung: Forschung und Behandlung. Leider ist das nicht geschehen.

 

Frau PD Dr. Dr. Bettina Hohberger möchte das ändern. Als die ersten Long-Covid Patienten, die identische Symptome wie MEcfs Erkrankte aufweisen, mit dem Medikament BC007 von Berlin Cures in Erlangen erfolgreich behandelt wurden, war für uns klar: Wir brauchen auch eine Therapiestudie für MEcfs mit BC007.

 

Deswegen unterstützen wir diesen Aufruf, so gut es geht aus unseren Betten heraus, und WIR sind Alexander Graef und seinem Verein Brückeverbindet e.V. von ganzem Herzen dankbar, dass er das für uns tut. 

Steckbriefe von Betroffenen
 
  • Sibylle Dahrendorf, 57, früher Filmemacherin, seit 2014/15 erkrankt, seit 2017 Pflegefall, 2018 ME/cfs Diagnose, Small Fiber,  POTS und Mastzellaktivierungssyndrom, ans Haus gebunden, keine medizinische Versorgung, schlimme Symptome. Leben und Vegetieren im Liegen 24/7.
  • Faraz Fallahi, 39, früher Teamleiter Softwareentwicklung, erkrankt 2018, Schweregrad 10/10, Pflegestufe 4 (Antrag auf 5), 24/7 bettlägerig, keine med. Versorgung, Komorbidität: Small Fiber Neuropathie.
  • Ilko-Sascha Kowalczuk, 54, Historiker, Publizist, erkrankte 2014 an ME/cfs, erhebliche Veränderung des Alltagslebens, aber kein Pflegefall.
  • paused_me, 32, Jurist, seit 2013 erkrankt, seit 2018 kompletter Pflegefall, seit 2019 künstlich über PEG-Anlage ernährt, vollständig bettlägerig, mangelhafte medizinische Betreuung, Pflege durch Familie und Verlobte. Leben nicht mehr als solches zu bezeichnen. Keine Hilfe.
  • Cornelia N., 34, Erziehungswissenschaftlerin, M.A., früher Rettungsschwimmerin, Beginn 10.2013 nach Infekt, seit 2016 arbeitsunfähig & überwiegend bettlägerig, Schweregrad schwer, 24/7 schwere Symptome, schwere Crashs, KEINE med. Versorgung bzgl. ME/cfs.
  • Dr. Ute M., 41, seit 4 Jahren erkrankt, 2 Jahre bettlägerig, 3 Kinder, vorher Geschäftsführerin eines mittelständischen Unternehmens.
  • Dirk V., 43, Leben seit 2013 durch ME/CFS komplett in allen Bereichen zerstört; Bell-Skala 20-30, Tendenz schlechter werdend; überwiegend bett- und wohnungsgebunden, keine Schwerbehinderung anerkannt
  • Ingo Miethner, 35 Jahre alt, 18 Jahre ME/CFS, arbeitsunfähig, täglicher Leidenskampf mit dem Körper, keine Hilfe, keine Anerkennung, keine Aussicht auf Besserung oder Heilung
  • Manuel K., 30, seit 2019 erkrankt (EBV Reaktivierung), seit 2020 nicht mehr in der Lage zu studieren und Arbeitsunfähig, Versorgung durch Eltern und Partnerin, ans Haus gebunden. Zukunftsaussichten nicht vorhanden. Ein Leben in Trümmern ohne Aussicht auf Heilung.
  • Friederike G., 46 Jahre, krank seit 2011, PG 4, GdB 100 AG, H, B, Pflege durch 80 jährige Eltern, keine medizinische Versorgung, bettlägerig und hausgebunden seit 3 Jahren, Arbeit verloren, Wohnung verloren.
  • Thomas Heinzmann, 56 Jahre alt, krank seit 1989, ohne med. Versorgung. Arbeitsunfähig seit über 4,5 Jahren.
  • Karin Brauchli, 34, krank mit ME seit 2015 durch Magen-Darminfekt, Pflegegrad 5, mit dieser Erkrankug fühlt sich niemand für Dich zuständig, auch andere Viren können Leben zerstören.
  • Jannik Mebus, 29, studierte Software Engineering, ME seit 2012, fortschreitender Verlauf, starke Schmerzen, PG2, GdB 80, E-Rollstuhl, meist raumgebunden & liegend, keine ME spez. med. Versorgung, Pflege durch Mutter, Bruder René (26) 2020 an ME verstorben.
  • Lukas Neroni, 24 Jahre, aus Baden-Württemberg, krank seit 2012, Pflegestufe ausstehend, keine medizinische Versorgung, lediglich med. Cannabis auf eigene Kosten gegen Schmerzen.
  • Sandra Menth, 45 Jahre, krank seit 9/2014, Pflegegrad 4, schwerst an ME/cfs erkrankt, 24/7 bettlägerig, Autoantikörper ß2-adrenerge positiv, keine Kommunikation mehr möglich.
  • Petra, 49, aus NL, mit 2 Jahren erkrankt, 2016 totaler Zusammenbruch, bis 2018 keine wirkliche medizinische Unterstützung, nur geringe Symptomlinderung, Versicherungsärzte glauben nicht, 2 Söhne.
  • Celine Ritter, 18, mit Anfang 11 J., 2014 schwer erkrankt, nun PG3, nur GdB 40, bis Ende 7. Kl. beschult, 22-23h bettlägerig, alle Zusatzerkrankungen, MCS, EBV, Zoster, CMV, EDS, Diag. G93.3, 2017.
  • Markus E, 48, krank seit 2015, verheiratet 2 Kinder, Frau macht alles, früher: Sportler, Leitung Vorentwicklung, Schwerbehinderung verweigert, befr. Erwerbsminderungsrente, Bell-Skala 20-30.
  • Nicole K., 50, seit 2019 schwer betroffen. Pflegefall PG3, 24/7 bettlägerig, ohne Leben, keine ME/cfs spezifische medizinische Versorgung/Behandlung.
  • Peer A., 31, krank seit Anfang 2018 (nach Infekt EBV), 2 kleine Kinder zu Hause, habe am Tag ca. 3 Stunden Aktivität, kann seit Sommer 2021 kaum noch raus, größter Wunsch ist es meine Kinder beim Aufwachsen zu begleiten.
  • Dr. Julian B., 30, ME/CFS seit 2020, komplett bettlägerig seit 2021, Pflegestufe 5, med. Betreuung/Hausbesuche durch Ärztin, Pflege durch Ehefrau, Sohn 2021 geboren
  • Philipp S., 30, musste Studium abbrechen, seit 2014 krank, Diagn. ME/CFS u. POTS von Charité, Familie versorgt ihn, erhält keine Hilfe, tägl. Überlebenskampf mit Schmerzen uvm.
  • Noah Nsaka, 15, 2012 an ME erkrankt, PG 3, GdB 80, ohne medizinische Versorgung
  • Gabriel Nsaka, 14, 2013 an ME erkrankt, PG 3, GdB 80, ohne medizinische Versorgung
  • Birgit Nsaka, 50, 1992 an ME erkrankt, PG 3, GdB 70, ohne medizinische Versorgung

Die Liste der Steckbriefe ist nicht gleichzusetzen mit Personen, die in der Organisation tätig sind.

Wir bedanken uns im Namen aller Betroffenen für Ihre Unterstützung.

Spenden NICHT mehr möglich!

Der gemeinnützige Verein Brückeverbindet e.V. sammelt die Spenden für dieses Projekt auf ein extra eingerichtetes Konto ein. Ihre Spende fließt zu 100% an das Forschungsprojekt der UNI-Erlangen zur Einbeziehung von ME/CFS-Betroffenen in die Studie mit dem vielversprechenden Medikament BC007.

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