Frage: Wie lange geht die Spendenaktion bzw. wann wird sie beendet?

Antwort: Die Spendenaktion dauert bis Ende Mai 2022.

Frage: Wofür werden die 800.000€ genau benötigt?

Antwort: Kosten für die Medikamentenherstellung, Planung der Studie gemäß den GCP-Leitlinien, Anmeldegebühren bei den Behörden etc… Diese 800.000 € sind der Mindestbetrag überhaupt, um die Studie durchzuführen.

Frage: Was für eine Studie wird es genau?

Antwort: Es handelt sich um eine Medikamentenstudie um herauszufinden, ob das Medikament bei ME/CFS die gleiche positive Wirkung hat wie bei Long-Covid. Denn bei ME/CFS finden sich die gleichen GPCR-Autoantikörper wie bei den Long-Covid-Patienten.

Frage: Warum gibt es in Deutschland so wenig Forschungsprojekte zu ME/CFS?

Antwort: Zum Krankheitsbild ME/CFS gibt es aktuell keine Ausschreibungen des Bundes, des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF), o. Ä. Für die Long COVID-Studie hatte das Team aus Erlangen einen Antrag entsprechend der „Förderrichtlinie zur Förderung von Forschungsvorhaben zu Spätsymptomen von Covid-19 (Long-Covid)“ bei dem BMBF eingereicht, der bewilligt wurde, so dass die Finanzierung für diese Studie gesichert ist.

Frage: Was passiert, wenn mehr als 800.000€ zusammen kommen? 

Antwort: Wenn über die anvisierte Summe hinaus Gelder zur Verfügung gestellt werden – unabhängig aus welchen externen Quellen – , überweisen wir unsere gesammelten Spenden ebenfalls an die Universität Erlangen, um eine Erweiterung der Studie zu ermöglichen (siehe FAQ Erweiterung).

Frage: Welche Auswirkungen hat die Nachricht, dass am 06.04.2022 die bayerische Landespolitik der Universität Erlangen 800.000,- € zur Verfügung gestellt hat, auf die Spendenkampagne generell?

Antwort: Die über #fundraisingbc007MEcfs gesammelten Spenden werden an die Universität Erlangen zweckgebunden für die Studie mit dem neuartigen Wirkstoff BC 007 an ME/CFS-Patient*innen überwiesen, um die Studie sinnvoll zu erweitern (siehe FAQ zu Erweiterungen). Jede*r, der ab dem 20.02.2022 Geld spendet, erklärt sich damit automatisch einverstanden. Wurde vor dem 20.02.2022 gespendet, gibt es die Möglichkeit sich bei uns zu melden, sofern die Spende zurückgefordert werden soll. 

Frage: Ich wollte nur für die minimale Umsetzung (ohne Erweiterung) der Studie spenden. Wie bekomme ich mein Geld zurück? (Spende getätigt vor dem 20.02.2022 und die bayrische Landespolitik stellt die 800.000 Euro wie angekündigt zur Verfügung)

Antwort: Sie können Ihre Spende bis zum 01. Juni 2022 zurückfordern. Bitte schreiben Sie uns eine E-Mail an spenden@wir-fordern-forschung.org, in der Sie um eine Rücküberweisung bitten. Bitte geben Sie hierbei Ihren vollständigen Namen, Ihre IBAN, das Überweisungsdatum und die Höhe der Spende an. Wir werden diese Emails nur dann bearbeiten, wenn am 05.April 2022 der bayerische Haushalt entschieden hat mit 800.000 € die Uni Erlangen zu unterstützen. Im Falle einer Rückzahlung können Sie natürlich Ihre Spendenquittung nicht einreichen.

Frage: Welche Erweiterungen kann es bei der Studie geben, wenn die Universität Erlangen mehr als 800.000 Euro zur Verfügung hat?

Antwort: Erweiterungsmöglichkeiten für die Studie, – falls ein Gesamtbetrag über 800.000 € erreicht wird – , sind u.a. folgende Optionen: 

1. Gabe des Medikaments im Rahmen eines stationären Aufenthaltes 
2. Mögliche weitere/zusätzliche Gaben des Medikamentes BC 007 bei eventuellem Wiederauftreten der Autoantikörper im Verlauf der Studie. 
3. Erweiterung der Studie und Nachbeobachtung auf zum Beispiel ein Jahr 
4. Ergänzung der Untersuchungen und Nachuntersuchungen durch z.B. Bluttests, Herzfunktionstests etc. 

Die Spendenkampagne bekommt insgesamt also einen erweiterten Umfang mit erheblichem Zusatznutzen für die Bewertung des Medikaments in Bezug auf ME/CFS.

Frage: Was passiert wenn die Studie nicht stattfinden wird, obwohl die notwendigen Spendengelder dafür aufgebracht wurden? (z.B. wenn das Medikament BC007 dafür nicht zur Verfügung gestellt wird/werden kann)

Antwort: Es werden dann alle Spenden an die Spender rückerstattet abzüglich evtl. Banktransaktionsgebühren. So wie es anfänglich bis April 2022 auf unserer Homepage auch veröffentlicht war.

Bitte beachten Sie unbedingt, dass Sie durch eine Rückerstattung der Spende die evtl. bereits erhaltene Spendenquittung NICHT beim Finanzamt einreichen können.

Sollte es soweit kommen, werden wir über das genaue Prozedere hier informieren.