ME/CFS Informationen

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine schwere Multisystemerkrankung mit verheerenden Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen. Symptome reichen von kompletter Entkräftung, Unfähigkeit zu sitzen oder zu stehen, Störungen in der Blutkreislaufregulierung, Herzrasen, starken Kopf, Muskel-, Sehnen- und Nervenschmerzen, Schwindel, Tinnitus, phasenweisen Lähmungen, Krampfanfällen, Brennen auf der Haut, Seh- und Hörstörungen bis hin zu Reiz- und Lichtempfindlichkeit, schweren Konzentrationsstörungen und vielem mehr. Symptome verschlimmern sich nach und mit Belastung. Betroffene können am öffentlichen Leben nicht mehr teilnehmen und werden zu Pflegefällen. ME/CFS kann ein Stadium erreichen, in dem Betroffene nicht mehr sprechen oder Nahrung zu sich nehmen können.

disCOVer – reCOver – unCOVer
Unter „unCOVer Erlangen – ME/CFS“ informiert die Universität Erlangen jetzt auch über den Studienaufbau für #ME/CFS
https://www.augenklinik.uk-erlangen.de/forschung/ag-long-covid-me/cfs/me/cfs-uncover-erlangen/

Wichtige Co-Morbiditäten von MEcfs und Auslöser
Orthostatische Probleme (POTS) – Symptome des autonomen Nervensystems, der Blutkreislauf funktioniert nicht, beim Stehen oder Sitzen entwickeln die Betroffenen abnormale Herzraten, Herzaussetzer, Blutdruckschwankungen, Schwindel stellen sich ein und in schlimmen Fällen Ohnmacht. 
Das Mastzellenaktivierungssyndrom (MCAS) und Small Fiber Neuropathien können für weitere schwere Symptome sorgen, wie Brennschmerzen, brennende Schleimhäute, Zittern, RLS, Muskelzuckungen, ‚pins and needles‘, Atemnot, schwere Störungen in der Temperaturregulation, kognitive Störungen, auch Lähmungen u.v.m. 
Die Symptome überschneiden sich, daher ist eine sorgsame Anamnese von Nöten, die im medizinischen Alltag leider vernachlässigt wird. 
Auch die Craniocervikale Instabiltät (CCI) sowie das Ehlers Danlos Syndrom (EDS angeborene Bindegewebsschwäche) kann eine Co-Morbidität sein. Dafür gibt es in Deutschland ebenfalls keine Anlaufstelle.
 
Die am besten bekannten Auslöser von MEcfs sind Infektionen mit unterschiedlichen Erregern, z.B. Viren wie das Epstein-Barr-Virus, HHV6, das Sars-COV-2-Virus, Enteroviren aber auch Bakterien, Pilze oder Parasiten. Borreliose ist ebenfalls ein bekannter Trigger unter den Betroffenen. Auch Operationen und Medikationen können Auslöser sein, darunter Fluorchinolone, eine Antibiotika Gruppe, die inzwischen mit einem „Rote Hand Brief“ versehen ist, aber immer noch verschrieben wird. Sie können ebenfalls zu schweren ME/CFS Symptomen und Symptomen aller Co-Morbiditäten führen. 
 

ME/CFS ist die am meisten vernachlässigte Erkrankung des 21. Jahrhunderts, totgeschwiegen, Forschungen sind absolut unterrepräsentiert, tausende Menschen liegen ohne medizinische Grundversorgung zu Hause und werden oft diskriminiert. Dabei haben Menschen mit ME/CFS eine schlechtere Lebensqualität als COPD-Patienten und / oder MS-Patienten!

Auch dieser Artikel erklärt die Erkrankung sehr gut:

https://www.freitag.de/autoren/wreiter/eine-schreckliche-krankheit

Was ist ME/CFS – erklärt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hier: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/ oder Daten und Fakten zur Krankheit: https://mecfs.de/daten-fakten/

Vortrag von Dr. Amy Proal Mikrobiologin (Polybio) über Pathomechanismen (u. a. auch Autoantikörperproduktion) bei LongCovid, MECFS, Lyme, Small Fiber Neuropathie usw.

https://www.interdependence.org/resources/the-global-interdependence-center-solve-long-covid-initiative-program-series-medical-research/

Mehr zum Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (PoTS) und anderen Dysautonomien:

https://www.pots-dysautonomia.net

Mehr zum Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS):

https://mcas-hope.de

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