Aktuelles und Medien

 
23.09.2022 – Update zur Studie
 

Wir, das Team Wir-fordern-Forschung, möchten uns ganz herzlich für Eure/Ihre Unterstützung und das Interesse an der Fundraising Kampagne bedanken! Unser großer Dank gilt auch BrückeVerbindet e.V. für das Ausrichten der Kampagne und der FAU-Klinik Erlangen (besonders Frau Dr. Hohberger) für die erfolgreiche wissenschaftliche Arbeit und das große Engagement für diese Sache!

 

Der Spendenaufruf ist bereits einige Zeit beendet. Brücke arbeitet daran, die Verwaltung und den Transfer der Spendengelder nach Erlangen abzuschließen. In Erlangen wird weiter daran gearbeitet, die ME/CFS-Studie auf die Beine zu stellen. Es gibt Fortschritte und man kommt dem Ziel näher. Das alles gestaltet sich allerdings im Detail komplizierter und langwieriger, als man es ohne den Blick hinter die Kulissen vermuten könnte. Deshalb bitten wir ebenso weiterhin um Geduld und Vertrauen in die handelnden Akteure! Wir Betroffene können nun nichts mehr zum Gelingen beitragen und verabschieden uns hiermit mit der großen Hoffnung, dass die Kampagne und letztendlich die Studie selbst einen realistischen Lichtblick am Ende des Tunnels für alle Betroffenen bedeuten kann.

 

Solange bis nicht von Erlangen eine endgültige Absage einer ME/CFS-Studie mit BC007 vorliegt, ist der ursprüngliche Spendenzweck nicht infrage gestellt. Da in Erlangen zurzeit weiter für die Durchführung der Studie gearbeitet wird, steht das Thema Rücküberweisung aktuell also nicht. Für den Fall, dass die Studie doch nicht zustande kommen sollte, würde es, nachdem die Uniklinik Erlangen die Studie mit BC007 endgültig abgesagt haben würde, zu einer Rücküberweisung der Spendengelder kommen. Solange dies nicht der Fall ist, bitten wir von Anfragen dieses Art Abstand zu nehmen.

 

Die Kontakt-Email-Adresse: info@wir-fordern-forschung.org bleibt in Betrieb und wird von BrückeVerbindet e.V. bis zum Abschluss aller Formalitäten als Kontaktmöglichkeit weiter betrieben.

 

Unser großer Dank gilt Dr. Hohberger und ihrem Team sowie allen Spendern!
 
 
Euer „Wir fordern Forschung“ Team.
#fundraisingbc007MEcfs
05.08.2022 – Update zur Studie
 

In Absprache mit Dr. Hohberger möchten wir Euch nach den Ereignissen der letzten Tage und Wochen folgendes mitteilen: Gemeinsam mit der Uni Erlangen und den politischen Entscheidungsträgern arbeiten wir aktiv darauf hin, einen konkreten Starttermin für die ME/CFS Studie bekannt geben zu können. Bitte drückt die Daumen. 

 

Unser großer Dank gilt Dr. Hohberger und ihrem Team.

 
 
Euer „Wir fordern Forschung“ Team.
#fundraisingbc007MEcfs
27.06.2022 – Kurz zur Situation #MEcfs #fundraisingbc007MEcfs 
 
Wir werden zunächst keine Entscheidung verkünden. Das Team muss sich organisatorisch, rechtlich und wirtschaftlich beraten – und anstatt dies hier nach außen zu tragen, tun wir dies, zu erst intern und mit unseren Vertragspartnern, sobald wir mit ihnen sprechen konnten. Sodann melden wir uns in Kürze dazu. Bitte seht daher zunächst von Anfragen ab, die wir jetzt noch gar nicht beantworten können.
 
Vielen Dank! 
 
Euer „Wir fordern Forschung“ Team.
#fundraisingbc007MEcfs

ERWEITERUNG DER STUDIE   

Durch private Spenden und Politik 

(Stand 06.04.2022)

 

Wir sammeln weiter bis Ende Mai 2022, auch mit dem am 06.04.22 von der bayerischen Landespolitik beschlossenen Förderbetrag von 800.000,€. – Der tatsächliche Betrag, der nach Erlangen überwiesen wird, beläuft sich auf 720.000 €. – Wir bedanken uns dafür sehr herzlich.

 

Das über den Fundraiser „Wir fordern Forschung“ – gesammelte Geld wird auf ein Stiftungskonto der Uniklinik Erlangen überwiesen. Alles, was über die ursprünglich angegebene Mindestsumme hinausgeht dient ebenso Erweiterungen der Studie umsetzen, die wir möglichst umfassend anstreben (z.B.: weitere Gaben des Medikaments BC007 bei erneutem Auftreten der Autoantikörper, längeren Studienverlauf, Erweiterung der Nachbeobachtungen, Ergänzung von Untersuchungen und Nachuntersuchungen).

 

Wir haben schon jetzt sehr viel erreicht und freuen uns über Ihre Spenden, die wir so dringend benötigen.

 

Vielen herzlichen Dank!

 

Ihr #fundraisingbc007MEcfs Team

 

Weitere Informationen finden Sie auf den FAQ.

Unterstützung der Studie mit 800.000 € durch den bayerischen Landtag
Quelle: Universitätsklinikum Erlangen


https://www.uk-erlangen.de/presse/pressemitteilungen/ansicht/detail/foerderung-innovativer-gesundheitsprojekte-am-uni-klinikum-erlangen/
Interview mit Faraz Fallahi und Dr. Hohberger
Quelle: Südkurier


https://www.suedkurier.de/baden-wuerttemberg/eine-scheinbar-harmlose-infektion-zerstoerte-faraz-fallahis-leben-2018-lief-er-halbmarathon;art417930,11091730
Interview mit Faraz Fallahi und Dr. Hohberger
Quelle: Nürnberger Zeitung


https://www.nn.de/erlangen/hoffen-auf-ein-leben-im-rollstuhl-hilft-erlanger-long-covid-studie-bei-me-cfs-1.11853814
ARD Mediathek 11.02.2022Hoffnung für ME/CFS-Patienten?
Quelle: ARD Mediathek


https://www.ardmediathek.de/video/Y3JpZDovL2JyLmRlL3ZpZGVvL2JlNDdkZDcwLWFjYTktNDhlZS1hNTg3LTMxMThjNWMwMWY5ZQ/
Daliegen wie totArtikel Esslinger Zeitung "Daliegen wie tot"
Quelle: Esslinger Zeitung


https://www.google.com/amp/s/www.esslinger-zeitung.de/inhalt.esslinger-mit-fatigue-syndrom-daliegen-wie-tot.656222db-26f9-450e-b70b-0679234c9f62._amp.html
Schwäbisches Tagblatt Extreme Erschöpfung 08.08.2022Artikel Schwäbisches Tagblatt "Selbst das Fernsehen ist zu viel"
Quelle: Schwäbisches Tagblatt


https://www.tagblatt.de/Nachrichten/Selbst-das-Fernsehen-ist-zuviel-534197.html
 Youtube-Video-Sibylle-09.02.2022Sibylle Video für die Kampagne "eine unbeschreibliche Odyssee"
Quelle: Youtube


https://www.youtube.com/watch?v=ZLWHkFy50LI
Faraz Video für die Kampagne. i just want to go back home 06.02.2022Faraz Video für die Kampagne. "i just want to go back home"
Quelle: Youtube


https://www.youtube.com/watch?v=CzrZ4fQpo3g
Historiker Ilko-Sascha Kowalczuk über ME/CFSDer Historiker Ilko-Sascha Kowalczuk, seit 2014 an ME/CFS erkrankt über #fundraisingbc007MEcfs
Quelle: Youtube


https://www.youtube.com/watch?v=xiMj8tk6vlc
„Mindestens 800.000 Euro werden gebraucht, um eine Medikamentenstudie gegen die Multisystemkrankheit ME/CFS zu starten. Warum investiert hier nicht der Staat?“
Quelle: Berliner Zeitung


https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/hoffnung-auf-rettende-studie-mecfs-kranke-sammeln-geld-vom-krankenbett-aus-li.206697
Sendung zu ME/CFS in der unsere Kampagne beworben wurde

https://www.swr.de/swr2/leben-und-gesellschaft/chronisch-muede-und-erschoepft-wie-gefaehrlich-ist-das-fatigue-syndrom-swr2-forum-2022-01-11-100.html
Dr. Lösch über ME/CFS und die Kampagne #fundraisingbc007MEcfs

https://youtu.be/VznnmDuFsMI
Pressemitteilung der Universität Erlangen über unsere erste Spende von 100.000 Euro

https://www.uk-erlangen.de/presse/pressemitteilungen/ansicht/detail/grosse-hoffnung-fuer-me-cfs-erkrankte/

 

 

 

 

 

Spenden NICHT mehr möglich!

Der gemeinnützige Verein Brückeverbindet e.V. sammelt die Spenden für dieses Projekt auf ein extra eingerichtetes Konto ein. Ihre Spende fließt zu 100% an das Forschungsprojekt der UNI-Erlangen zur Einbeziehung von ME/CFS-Betroffenen in die Studie mit dem vielversprechenden Medikament BC007.

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