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23.09.2022 – Update zur Studie
 

Wir, das Team Wir-fordern-Forschung, möchten uns ganz herzlich für Eure/Ihre Unterstützung und das Interesse an der Fundraising Kampagne bedanken! Unser großer Dank gilt auch BrückeVerbindet e.V. für das Ausrichten der Kampagne und der FAU-Klinik Erlangen (besonders Frau Dr. Hohberger) für die erfolgreiche wissenschaftliche Arbeit und das große Engagement für diese Sache!

 

Der Spendenaufruf ist bereits einige Zeit beendet. Brücke arbeitet daran, die Verwaltung und den Transfer der Spendengelder nach Erlangen abzuschließen. In Erlangen wird weiter daran gearbeitet, die ME/CFS-Studie auf die Beine zu stellen. Es gibt Fortschritte und man kommt dem Ziel näher. Das alles gestaltet sich allerdings im Detail komplizierter und langwieriger, als man es ohne den Blick hinter die Kulissen vermuten könnte. Deshalb bitten wir ebenso weiterhin um Geduld und Vertrauen in die handelnden Akteure! Wir Betroffene können nun nichts mehr zum Gelingen beitragen und verabschieden uns hiermit mit der großen Hoffnung, dass die Kampagne und letztendlich die Studie selbst einen realistischen Lichtblick am Ende des Tunnels für alle Betroffenen bedeuten kann.

 

Solange bis nicht von Erlangen eine endgültige Absage einer ME/CFS-Studie mit BC007 vorliegt, ist der ursprüngliche Spendenzweck nicht infrage gestellt. Da in Erlangen zurzeit weiter für die Durchführung der Studie gearbeitet wird, steht das Thema Rücküberweisung aktuell also nicht. Für den Fall, dass die Studie doch nicht zustande kommen sollte, würde es, nachdem die Uniklinik Erlangen die Studie mit BC007 endgültig abgesagt haben würde, zu einer Rücküberweisung der Spendengelder kommen. Solange dies nicht der Fall ist, bitten wir von Anfragen dieses Art Abstand zu nehmen.

 

Die Kontakt-Email-Adresse: info@wir-fordern-forschung.org bleibt in Betrieb und wird von BrückeVerbindet e.V. bis zum Abschluss aller Formalitäten als Kontaktmöglichkeit weiter betrieben.

 

Unser großer Dank gilt Dr. Hohberger und ihrem Team sowie allen Spendern!
 
 
Your "We demand research" team.
#fundraisingbc007MEcfs
5th August 2022 - Update about the study
 

In consultation with Dr Hohberger, we would like to inform you of the events of the past few days and weeks: Together with the University of Erlangen and the political decision-makers, we are actively working towards being able to announce a concrete start date for the ME/CFS study. Please keep your fingers crossed. 

 

And our big thanks go to Dr Hohberger and her team.

 
 
Your "We demand research" team.
#fundraisingbc007MEcfs
27th June 2022 – Briefly about the situation #MEcfs #fundraisingbc007MEcfs 
 
We will not announce any decision at first. The team has to consult organisationally, legally and economically - and instead of carrying this out here, we do it internally and with our contractual partners as soon as we have been able to speak to them. We will then get in touch with you shortly. Therefore, please refrain from inquiries that we are not yet able to answer.
 
Many thanks! 
 
Your "We demand research" team.
#fundraisingbc007MEcfs

EXPANSION OF THE STUDY   

Through private donations and politics 

(As of April 6th, 2022)

 

We will continue to collect donations until the end of May 2022, also with the funding amount of €800,000 decided by Bavarian state politics on April 6th, 2022. – The actual amount transferred to Erlangen is €720,000. – We thank you very much for that.

 

The money collected through the fundraiser "We demand research" will be transferred to a foundation account at the University Hospital Erlangen. Everything that goes beyond the originally specified minimum amount also serves to implement extensions of the study, which we aim to be as comprehensive as possible (e.g.: further doses of the drug BC007 in the event of recurrence of the autoantibodies, longer course of the study, extension of the follow-up observations, supplementation of examinations and follow-up examinations).

 

We have already achieved a great deal and look forward to your donations, which we urgently need.

 

Many many thanks!

 

Your #fundraisingbc007MEcfs team

 

For more information see the FAQ.

Support for the study with €800,000 from the Bavarian state parliament
Source: University Hospital Erlangen


https://www.uk-erlangen.de/presse/pressemitteilungen/ansicht/detail/foerderung-innovativer-gesundheitsprojekte-am-uni-klinikum-erlangen/
Interview with Faraz Fallahi and Dr. Hohberger
Source: Südkurier


https://www.suedkurier.de/baden-wuerttemberg/eine-scheinbar-harmlose-infektion-zerstoerte-faraz-fallahis-leben-2018-lief-er-halbmarathon;art417930,11091730
Interview with Faraz Fallahi and Dr. Hohberger
Source: Nürnberger Zeitung


https://www.nn.de/erlangen/hoffen-auf-ein-leben-im-rollstuhl-hilft-erlanger-long-covid-studie-bei-me-cfs-1.11853814
ARD Mediathek 11.02.2022Hope for ME/CFS patients?
Source: ARD Mediathek


https://www.ardmediathek.de/video/Y3JpZDovL2JyLmRlL3ZpZGVvL2JlNDdkZDcwLWFjYTktNDhlZS1hNTg3LTMxMThjNWMwMWY5ZQ/
Daliegen wie totArticle Esslinger Zeitung "Daliegen wie tot"
Source: Esslinger Zeitung


https://www.google.com/amp/s/www.esslinger-zeitung.de/inhalt.esslinger-mit-fatigue-syndrom-daliegen-wie-tot.656222db-26f9-450e-b70b-0679234c9f62._amp.html
Schwäbisches Tagblatt Extreme Erschöpfung 08.08.2022Article Schwäbisches Tagblatt "Selbst das Fernsehen ist zu viel"
Source: Schwäbisches Tagblatt


https://www.tagblatt.de/Nachrichten/Selbst-das-Fernsehen-ist-zuviel-534197.html
 Youtube-Video-Sibylle-09.02.2022Sibylles Video for the campaign "An indescribable odyssey"
Source: Youtube


https://www.youtube.com/watch?v=ZLWHkFy50LI
Faraz Video für die Kampagne. i just want to go back home 06.02.2022Faraz Video for the campaign "i just want to go back home"
Source: Youtube


https://www.youtube.com/watch?v=CzrZ4fQpo3g
Historiker Ilko-Sascha Kowalczuk über ME/CFSThe historian Ilko-Sascha Kowalczuk, since 2014 sick with ME/CFS about #fundraisingbc007MEcfs
Source: Youtube


https://www.youtube.com/watch?v=xiMj8tk6vlc
“At least 800.000 Euros are needed to start a drug study against the multisystem disease ME/CFS. Why isn't the state investing here?" (German)
Source: Berliner Zeitung


https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/hoffnung-auf-rettende-studie-mecfs-kranke-sammeln-geld-vom-krankenbett-aus-li.206697
Broadcast on ME/CFS promoting our campaign (German)

https://www.swr.de/swr2/leben-und-gesellschaft/chronisch-muede-und-erschoepft-wie-gefaehrlich-ist-das-fatigue-syndrom-swr2-forum-2022-01-11-100.html
Dr Lösch talking about ME/CFS and the campaign #fundraisingbc007MEcfs (German)

https://youtu.be/VznnmDuFsMI
Press release from the University of Erlangen about our first donation of 100,000 Euros

https://www.uk-erlangen.de/presse/pressemitteilungen/ansicht/detail/grosse-hoffnung-fuer-me-cfs-erkrankte/

 

 

 

 

 

Donating is NOT possible anymore!

The non-profit association Brückeverbindet e.V. collects the donations for this project on a specially set up account. Your donation goes 100% to the research project of the UNI-Erlangen to include ME/CFS sufferers in the study with the promising drug BC007.

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